• 09-05-2019

    ‘Stai connesso’ nella giornata mondiale della Talassemia

    Un’occasione per sensibilizzare e far conoscere meglio questa patologia presente soprattutto in alcune zone dell’Italia

    Sensibilizzare e far conoscere meglio la Talassemia, patologia presente soprattutto in alcune zone del nostro Paese, che comprende un gruppo di forme ereditarie di anemia cronica. È questo l'obiettivo della Giornata Mondiale della Talassemia (International Thalassemia Day), celebrata lo scorso 8 maggio in Italia e in tutto il mondo, con lo slogan "Stai connesso: condividi esperienze e conoscenze e combatti per un domani migliore nella talassemia".

     

    La talassemia è una malattia che incide molto sulla qualità della vita dei pazienti e proprio su quest'ultimo aspetto si concentra l'attenzione nel nostro Paese. Fino a 15 anni fa c'era un solo farmaco ferrochelante disponibile e che per essere efficace doveva essere somministrato con una pompa sottocute per otto/dieci ore al giorno tutti i giorni. Negli ultimi dieci anni sono stati introdotti i chelanti orali che hanno migliorato l'aderenza alla terapia. Altro aspetto innovativo e salvavita è rappresentato dal trapianto di midollo e dalla terapia genica. In Italia la situazione è migliore rispetto ad altri Paesi, grazie al contributo fornito dai pediatri a partire dagli anni '80.

     

    Nell'ultimo periodo si stanno aprendo nuovi scenari terapeutici per il futuro. Attesa da decenni, la terapia genica ha ricevuto il parere favorevole del Comitato per i Medicinali per Uso Umano dell'Ema (European Medicines Agency) e potrebbe presto essere disponibile anche in Italia, offrendo la possibilità di curare definitivamente questa patologia. "Le forme più gravi di talassemia richiedono trasfusioni di sangue che però comportano un accumulo di ferro negli organi e necessitano di una terapia ferrochelante attraverso la quale si può rimuovere il ferro in eccesso accumulato negli organi – spiega all’Ansa la professoressa Maria Domenica Capellini, Professore di Medicina Interna, Università degli Studi di Milano e Responsabile Centro di malattie rare Fondazione IRCCS "Ca Granda" Policlinico di Milano”.