• 29 maggio 2017

    Al via la 18ma Settimana Nazionale della Sclerosi multipla

    La storia di Daniele di Ruzza, assistito OSA, che parla della malattia nel libro “E allora io mi vesto di sogni”

    31 maggio 2017: Giornata Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla

    Dal 27 maggio al 4 giugno tante le iniziative in programma in 400 piazze italiane e 30 convegni in altrettante città, per la 18ma Settimana Nazionale della Sclerosi multipla, una malattia che, nel nostro Paese, colpisce circa 114 mila persone, soprattutto giovani. Organizzata dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) e dalla sua Fondazione (Fism), l'iniziativa avrà il suo clou il 31 maggio quando verrà celebrata la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.
     

    LA GIORNATA MONDIALE. In occasione della Giornata Mondiale saranno presentati i "Principi internazionali della Qualità di Vita", elaborati da Aism e dal Barometro della sclerosi multipla 2017, strumento fondamentale per fotografare la realtà epidemiologica della malattia, i costi sociali, l’accesso ai farmaci e alla riabilitazione. Nello stesso giorno, 70 Paesi del mondo saranno idealmente connessi grazie alla campagna #LifewithMS, hashtag con cui chiunque vorrà, potrà raccontare come si convive con la malattia. I dettagli sulle iniziative sono sul sito web www.aism.it.
     

    ALCUNI DATI. Nel mondo sono 3 milioni le persone con sclerosi multipla, 600 mila in Europa. La sclerosi multipla è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni, soprattutto nelle donne.
     

    SINTOMI E TERAPIE. I sintomi che si presentano più spesso all'esordio sono disturbi visivi, formicolii, intorpidimento degli arti o perdita di sensibilità al tatto. Le cause sono ancora in parte sconosciute. Anche se, a oggi, non esistono terapie che eliminino completamente la patologia, grazie ai progressi della ricerca scientifica, sono tuttavia disponibili trattamenti che riducono frequenza e severità degli attacchi.
     

    LA TESTIMONIANZA. Daniele vive su una sedia a rotelle dal 2013 a causa del progredire della sclerosi multipla. Spostarsi è diventato complicato e molto stancante e purtroppo le sue uscite sono sempre più rade. Per questo ormai passa quasi ogni giornata a casa, nella sua ‘casa prigione’ come la definisce lui. Nelle rare occasioni in cui la sua vita si sposta fuori dalle mura domestiche “respiro quella libertà che, purtroppo, sento che mi è stata negata”, racconta il giovane con amarezza. È sincero, in primis con se stesso, il ragazzo sognatore che a 38 anni convive da 22 con la malattia. Grazie all’arte ha trovato la forza di andare avanti, nonostante le sofferenze, le rinunce e un’adolescenza finita troppo presto.
    Daniele, infatti, è un artista completo. È attore, cantante, musicista, prestigiatore, compositore. E dal 7 maggio 2016 è anche scrittore grazie a Bonfirraro Editore che ha pubblicato il suo primo libro, ‘E allora io mi vesto di sogni’, scritto interamente con l’aiuto di un assistente vocale, poiché da tempo anche le mani hanno iniziato a perdere la sensibilità. Leggi qui tutta la sua storia