• 27 Febbraio 2014

    Malattie rare, il 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale

    Lo slogan scelto per l'edizione di questanno Uniti per unassistenza migliore"

    Il 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. Lo slogan scelto per l’edizione di quest’anno (la settima) è “Uniti per un'assistenza migliore”. Proprio l’assistenza è il tema a cui sono dedicati i tanti eventi in programma.

    Lo scopo delle organizzazioni dei pazienti, che promuovono questo evento, è quello di unire le forze per promuovere la sensibilizzazione su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali. In Italia le persone con malattie rare sono circa un milione e mezzo. In gran parte si tratta di bambini.

    Unirsi, secondo gli organizzatori della Giornata mondiale, è il modo più efficiente ed efficace per affrontare le malattie rare come dimostrano le buone pratiche attuate in molti Paesi.

    Unire le conoscenze e le risorse di tutti gli attori del sistema, medici, ricercatori, operatori sanitari e sociali, aziende farmaceutiche e Istituzioni, porta a risultati di grande impatto non solo per la scoperta di nuove cure, ma anche per il vivere quotidiano spesso molto faticoso sia per i pazienti che per la famiglia che li assiste.

    Ai malati rari, nei giorni scorsi, è arrivato anche il saluto di Papa Francesco. Il 26 febbraio, infatti, il Pontefice ha ricevuto in udienza 400 persone colpite da queste patologie. Nel corso dell’incontro il Santo padre ha chiesto pubblicamente che “i pazienti e le loro famiglie siano adeguatamente sostenuti nel loro non facile percorso, sia a livello medico che legislativo”.