• 27 Marzo 2014

    Malattie rare e cooperazione sociale, se ne parla a Palazzo Chigi

    Il prossimo 10 aprile si terr un incontro tra esperti e operatori del settore per approfondire il ruolo delle cooperative

    Esperti, operatori ed esponenti del mondo accademico si riuniranno il prossimo 10 aprile a Palazzo Chigi per l’incontro dal titolo “Il ruolo della cooperazione sociale nella lotta alle malattie genetiche e rare”. Il convegno rappresenterà un'occasione per fare il punto sul lavoro delle cooperative socio-sanitarie in questo settore a livello nazionale ed europeo.

    L’evento prenderà il via alle 8.30 e occuperà tutta la mattina fino alle 13.30. Sono previsti, tra gli altri, gli interventi del Professor Bruno Dallapiccola, Direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, e del presidente di FederazioneSanità Confcooperative Giuseppe Milanese, che parlerà del ruolo delle cooperative sociali in ambito sanitario e socio-sanitario, anche alla luce dell’esperienza di Osa.

    Per essere considerata rara, una patologia deve avere un’incidenza sulla popolazione non superiore alle 5 persone affette ogni 10.000 abitanti. Attualmente le malattie che rientrano in questa categoria sono tra le 7.000 e le 8.000, mentre le persone affette sono oltre un milione e mezzo in Italia, e decine di milioni in Europa. Una popolazione di pazienti che si trova ad affrontare numerose difficoltà legate alla diagnosi e alla cura.

    Il numero ridotto di pazienti che richiede un determinato farmaco, definito per questo “orfano”, scoraggia l’investimento delle grandi compagnie farmaceutiche e aumenta i tempi di intervento sulla patologia. Tutti fattori che peggiorano l’impatto della malattia sulla persona non solo dal punto di vista sanitario ma anche da quello sociale su pazienti e familiari. Una condizione di disagio in cui gli interventi di tipo assistenziali di realtà come le cooperative socio-sanitarie possono essere determinanti.