• 01-04-2019

    Nasce il primo Registro nazionale dell’emicrania

    La banca dati, condivisa tra diversi centri in Italia, servirà a individuare le persone con questa patologia diffusa ma poco indagata

    Nasce il primo Registro nazionale dell’emicrania, una banca dati, condivisa da una quarantina di centri in tutta Italia, con l’ambizione di diventare punto di riferimento non solo italiano ma internazionale e superare l’ordinaria impostazione ‘farmacocentrica’ dei Registri esistenti. Il progetto è stato presentato nei giorni scorsi durante un meeting tenuto presso il centro ricerche del San Raffaele di Roma. “Contarsi per poter contare, è molto più di uno slogan per i pazienti che soffrono di questa patologia e che potranno essere inseriti nel registro ottenendo un passaporto biologico, una sorta di QRcode, che garantirà cure adeguate ed eviterà esami inutili. Per il SSN, il Registro, sottolinea Piero Barbanti, neurologo responsabile del Centro Cefalee dell’IRCCS San Raffaele di Roma, metterà a disposizione del mondo scientifico per la prima volta una banca dati di grande valore. Considerato che l’Italia è leader per la ricerca del mal di testa, lavoreremo per garantire meno slogan e più cure”.

    L’emicrania è una malattia familiare, la seconda più disabilitante del genere umano: in Italia si stima che ne soffra il 24% della popolazione. Collegato a questa patologia alcuni studi mettono in relazione il problema delle autoprescrizioni, che spesso non riguardano soltanto le indagini diagnostiche ma anche i trattamenti terapeutici.

    Uno studio clinico pilota, pubblicato nel 2018 e realizzato in quattro centri italiani su 63 pazienti e confermato in seguito da una seconda ricerca realizzata su un campione più ampio - di 776 pazienti - in 22 centri, ha rivelato come ci siano in tanti casi sprechi e incongruenze diagnostiche e terapeutiche. Ad esempio si è accertato che il 41,2% dei trattamenti terapeutici venivano effettuati in autoprescrizione senza consulto specialistico; e che  il 19,4% delle indagini diagnostiche venivano eseguite senza prescrizione.

    Grazie alle nuove scoperte terapeutiche oggi è possibile anche prevenire l’emicrania ma i costi sono piuttosto elevati, ed è anche per questo che diventa sempre più importante poter garantire le giuste cure a chi ne ha realmente bisogno.

    Una nuova generazione di farmaci, detti “intelligenti” è utilizzata dal 2014 da 131 pazienti al San Raffaele di Roma, che è tra i primi istituti in Europa a utilizzare gli anticorpi monoclonali: “I risultati sono ottimi”, continua il Professore, “l’87% ha dimezzato i canonici cinque attacchi di mal di testa al mese. Sono efficaci anche nella prevenzione e aprono straordinari scenari per il futuro. Anche per questo vogliamo dare numeri effettivi al fenomeno, e definire terapie personalizzate che tengano conto della storia clinica e psicologica di ogni singolo”.

    Tra le ragioni alla base dell’istituzione del Registro c’è anche la possibilità di creare una sorta di passaporto biologico del malato, “cioè un identikit del paziente che consenta di stabilire quale debba essere la terapia più opportuna” conclude Barbanti. “Questo perché quando il mal di testa è abbastanza frequente (almeno 4-5 volte al mese) è opportuno ricorrere non solo all’utilizzo di farmaci analgesici per la cura dei sintomi ma anche ai farmaci preventivi, che vanno a curare il disturbo in profondità, evitando così che l’emicrania si faccia avanti”.