• 14 giugno 2017

    OSA incontra le famiglie dei piccoli di Home in Hospital

    Clima di festa al Casale 4.5 per l'iniziativa tra la Cooperativa e i genitori dei bambini assistiti dal progetto

    Foto di gruppo: i rappresentati di OSA e le famiglie dei piccoli assistiti del progetto Home in Hospital

    Una casa in ospedale, dove vengono assistiti come se stessero nel proprio domicilio 6 bambini affetti da patologie gravissime che hanno bisogno di alta intensità assistenziale 24 ore al giorno. Una struttura che coniuga efficienza ed efficacia delle cure, abbattendo i costi, e che soprattutto permette alle famiglie dei piccoli pazienti di essere coinvolti nell'assistenza e nella vita quotidiana dei propri figli, alleggerendo notevolmente il carico emotivo. Si chiama “Home in Hospital” ed è il progetto avviato dieci anni fa grazie alla determinazione dei genitori dei bimbi assistiti, riuniti nella onlus Piccoli Guerrieri Home in Hospital, e alla collaborazione della Asl Roma 3 (ex D), dell'ospedale Giovanni Battista Grassi di Ostia e della Cooperativa OSA, che in questo straordinario modello di assistenza domiciliare garantisce il servizio infermieristico, fisioterapico e medico.

     

    Mercoledì 7 giugno le famiglie dei “cuccioli” della Home in Hospital e OSA, rappresentata dal direttore sanitario ADI, Daniele Palumbo, dal direttore sanitario della Cooperativa, Francesco Giuffrida, e dal medico coordinatore dell'attività di assistenza domiciliare sulla Asl Roma 3, Roberto Facco, si sono ritrovati intorno a un tavolo, al Casale 4.5, per un momento di convivialità e di scambio reciproco. Perché il segreto di Home in Hospital è quello di aver creato intorno alle mamme e ai papà di questi piccoli pazienti non solo un servizio assistenziale di qualità, affinato negli anni, ma anche una rete d'ascolto, conforto, confronto. Una famiglia per la famiglia, si potrebbe quasi definire.

     

    IL PROGETTO. “L'ospedale Grassi e la Asl Roma 3 hanno contribuito a trovare i locali per ospitare i bambini – spiega Daniele Palumbo, direttore sanitario ADI e consigliere del CdA OSA – ma i pazienti non sono ricoverati, è come se fossero assistiti a casa loro. È un progetto che fornisce una risposta domiciliare alle necessità e ai bisogni dei piccoli e che vede il contributo fondamentale dei genitori con cui si è instaurato un rapporto familiare, quasi di amicizia. Organizziamo riunioni periodiche per avere un confronto tra le loro esigenze e le esigenze assistenziali. In questo modo si favorisce la partecipazione totale delle famiglie al piano assistenziale e alla terapia e si cerca di rispondere ai bisogni che possono emergere attraverso un fronte comune. Per dirla in altre parole stiamo combattendo insieme una battaglia”. Il clima è di festa. Lo si respira a tavola, lo si percepisce nell'aria. “Si è instaurato un clima di affetto reciproco – prosegue ancora Palumbo – l'assistenza che viene garantita da OSA è personalizzata in tutto e per tutto, non solo attraverso la condivisione d'intenti ma anche grazie alla partecipazione costante di tutti a quella che è la vita all'interno della struttura. Questo permette la garanzia di cura e il mantenimento di una qualità della vita soddisfacente per i pazienti – che è l'obiettivo principale – e allo stesso tempo rappresenta una garanzia per i familiari, perché sanno che i loro figli si trovano in un ambiente protetto, coccolato, colorato e pieno di giochi, dove possono accedere senza vincoli di orari e dove la qualità assistenziale è elevata. Questo li aiuta a vivere una vita serena”.

     

    I GENITORI. “Home in Hospital nasce 10 anni fa - racconta Andrea Middei, papà di uno dei piccoli pazienti e presidente della onlus Piccolo Guerrieri della Home in Hospital - per dare un supporto alle famiglie di questi bambini affetti da patologie gravissime. Assistere in casa pazienti così complessi diventa un carico insostenibile per noi genitori, spesso perché i bimbi ad alta intensità sono costretti a frequenti ricoveri per le loro condizioni di salute. Inoltre ricevere assistenza domiciliare h24 dalla Asl è praticamente impossibile a causa delle scarse risorse a disposizione del Sistema Sanitario Nazionale. Grazie alla Asl Roma 3 e all'ospedale Grassi siamo riusciti a creare questo spazio e a costruire piano piano un percorso. Noi tocchiamo con mano ogni giorno la qualità dell'assistenza di OSA perché possiamo accedere in qualunque momento all'interno di Home in Hospital e questo è molto importante. Si tratta di un progetto unico in Italia che risponde ai bisogni delle famiglie in difficoltà e dà dignità ai bambini assistiti ma allo stesso tempo permette molti di noi di tornare a vivere”. “Il progetto adesso sfiora quasi la perfezione – sottolinea Felice, un altro dei papà dei bimbi di Home in Hospital - insieme a OSA abbiamo creato un rapporto che va oltre il discorso di terapia ed è una cosa bella per i nostri figli. L'assistenza domiciliare va dal bambino e mette nelle condizioni il piccolo e la famiglia di avere una vita quasi normale. Ci vorrebbe un Home in Hospital in ogni città, perché grazie alla Cooperativa e all'impegno di tutti è stato preparato un modello che andrebbe esportato in tutta Italia”. “Per le famiglie – dice Luca, papà di Mattia, assistito da quasi 3 anni dal progetto – i vantaggi sono notevoli, in particolare dal punto di vista psicologico. Avere un figlio in queste condizioni è difficilissimo, sapere che è assistito da personale di alto livello che può affrontare l'insorgere delle emergenze alleggerisce il carico mentale di ognuno di noi”

     

    L'ASSISTENZA. I piccoli pazienti della Home in Hospital non risultano ricoverati ma sono assistiti come se stessero al proprio domicilio e ciò comporta un notevole abbattimento dei costi a carico della Regione Lazio. Il progetto è stato inserito in un documento del Ministero della Salute sulle cure palliative pediatriche come un esempio assistenziale dell'amministrazione regionale. “Forniamo un'assistenza 24 ore su 24 a questi bambini - afferma Roberto Facco, medico coordinatore OSA dell'attività dell'assistenza domiciliare alla Asl Roma 3 - con due infermiere presenti in contemporanea, abbiamo poi l'attività assistenziale fisioterapica, la terapia occupazionale secondo i piani che la Asl ci ha trasmesso, e gli accessi medici di specialisti che si alternano durante il mese, a giorni alterni. Con le famiglie cerchiamo di avere il miglior rapporto possibile e spesso riceviamo consigli su alcuni aspetti da modificare o ampliare. È un'esperienza molto positiva perché abbiamo la possibilità di capire da parte dei parenti dell'assistito la visione di questo tipo di assistenza. Per il SSN c'è un risparmio notevole perché le risorse vengono condivise tra utenti che ne hanno bisogno e quindi si dà la possibilità a questi bambini di avere un livello di assistenza molto alto”. “Home in Hospital è organizzato in modo tale da garantire una presa in carico totale dei bambini laddove il Sistema Sanitario Nazionale non riesce ad arrivare a causa delle risorse limitate o carenti. Da un punto di vista sanitario – racconta ancora Palumbo – non guardiamo solo all'efficienza economica ma anche all'efficacia dell'assistenza che non ha prezzo”.