• 19 Giugno 2014

    Sla, il 20 giugno un webinar pubblico per fare il punto

    L'iniziativa decisa dall'Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) per comunicare con pazienti e parenti

    Un webinar pubblico per fare il punto sul tema della Sla

    Un momento di incontro interattivo online per conoscere le ultime novità sul tema della sclerosi laterale amiotrofica. Consiste in questo il webinar organizzato dall’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) il prossimo 20 giugno alle 16:00. L’appuntamento è sul sito dell’associazione. Il seminario digitale è stato pianificato in occasione della Giornata mondiale della grave malattia neurologica.

    Per poter partecipare è necessario inoltrare la richiesta inviando una mail all’indirizzo fad@aisla.it. Una volta fatto questo, gli operatori dell’Associazione provvederanno a inviare all’utente le credenziali d’accesso

    Le persone registrate dovranno collegarsi al sito qualche minuto prima delle 16:00 e attendere l’inizio del seminario, verificando di aver acceso gli altoparlanti del pc o aver collegato le cuffie. Il relatore del seminario sarà Christian Lunetta, medical director di Aisla e specialista in neurologia presso il Centro clinico Nemo di Milano. Durante il webinar, intitolato “Genetica, staminali e nuove molecole: le prospettive della ricerca sulla Sla” si parlerà dello stato dell’arte relativo agli studi sulla malattia concentrandosi sugli aspetti del Dna che in alcuni pazienti, circa il 10 per cento, presenta una mutazione genetica tipica. Il dottor Lunetta sarà a disposizione non solo di tutti i pazienti e dei loro parenti ma anche dei medici e degli infermieri che assistono le persone colpite dalla malattia.

    L’impegno di Aisla per la Giornata mondiale della sclerosi laterale amiotrofica non si è limitato solo all’organizzazione del seminario online ma si concretizzerà anche nell’impegno sul campo dei suoi volontari. A partire dal 20 giugno, infatti, questi promuoveranno in tutta Italia, grazie alla collaborazione delle 60 sezioni locali, numerose iniziative, molte delle quali all’insegna dello sport. L’obiettivo di tutti è battere questa malattia e, in ogni caso, ridurre i tempi in cui le persone riescono a ricevere la diagnosi definitiva. Secondo i dati riportati da Aisla, infatti, in Italia il ritardo diagnostico medio dall’esordio dei sintomi è di circa 11 mesi. In alcuni casi si può arrivare anche a due anni per quei pazienti che risiedono in aree distanti dai centri di riferimento.