Oggi, giovedì 23 giugno, da Trento riprende il tour estivo di Ron, che sostiene AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica con il suo ultimo album “La forza di dire sì”, contenente 24 duetti con grandi artisti della musica italiana e 2 brani inediti. Già 10 anni il cantautore italiano sostenne AISLA con il disco “Ma quando dici amore”.
In occasione della Giornata mondiale sulla SLA, lo scorso martedì 21 giugno, su CharityStars è stata aperta l’asta benefica a favore di AISLA. Oggetto dell’asta un cubo di Rubik luminoso fatto di plexiglass, creato dall’artista Marco Lodola, firmato da quasi tutti gli artisti che hanno aderito al progetto discografico di Ron e il cui ricavato sarà devoluto all’Associazione e alla ricerca scientifica.
In occasione di questa Giornata, inoltre, la Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA fa parte come unico membro italiano, ha preparato un manifesto in cui si ricordano i sette diritti fondamentali delle persone con SLA, che sono 420.000 in tutto il mondo e circa 6.000 solo in Italia.
I sette diritti fondamentali. Le persone affette da SLA hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai servizi sanitari di appartenenza.
Devono avere informazioni corrette e un training adeguato per affrontare la malattia per avere un ruolo attivo nel scegliere le cure.
I pazienti devono poter selezionare gli operatori sanitari; il luogo dove essere assistiti e il tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese.
Inoltre devono avere la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica.
C'è inoltre il diritto alla miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione, ma anche quello alla garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche.
Infine chi si prende cura di persone affette da SLA ha diritto al miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.
La campagna sui social. AISLA porterà avanti la campagna sui 7 diritti fondamentali sui suoi profili Twitter (@aislaonlus) e sulla pagina Facebook e sarà promossa anche dall’International Alliance of ALS (@ALSMNDAlliance) e dalle Associazioni di pazienti che aderiscono in tutto il mondo.