Lo scorso 10 aprile si è tenuto a Palazzo Chigi, a Roma, il convegno dal titolo “Il ruolo della cooperazione sociale nella lotta alle malattie genetiche e rare”. L’evento ha riunito esperti del settore, operatori e accademici per fotografare il fenomeno nel nostro paese e in Europa. Secondo gli ultimi dati disponibili sono circa9.600 le malattie rare al momento censite in tutto il mondo. Sebbene ogni malattia colpisca da sola un numero ristretto di persone, nel complesso sono circa 36 milioni i malati rari solamente nel Vecchio Continente.
Tra le personalità intervenute il professor Bruno Dallapiccola, genetista e direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che ha posto l’accento sulle difficoltà che si incontrano nella diagnosi di questo genere di malattie, sottolineando però che gli strumenti a disposizione dei medici negli anni si sono moltiplicati e che “la ricerca nel settore della terapia è in continua espansione”.
Nel corso del suo intervento, invece, il presidente di FederazioneSanità Confcooperative Giuseppe Milanese ha parlato di come le cooperative assicurino quei servizi socio assistenziali che in tutta Europa rischiano di venir meno a causa della crisi dei sistemi di welfare: “La cooperazione attualmente nel nostro paese offre servizi a circa 7 milioni di cittadini – ha detto Milanese – tra cui spicca l'assistenza domiciliare integrata”. Il lavoro di queste realtà diventa dunque strategico nei casi di pazienti con malattie rare, perché in grado, secondo Milanese, “di rimettere al centro la persona e i suoi bisogni, privilegiando le istanze sociali che provengono dalla fragilità dei pazienti e delle loro famiglie”.