Enrico ha compiuto tre anni il prossimo agosto. Ma ancora non sa parlare né camminare. Una rara malattia genetica lo costringe a letto dalla nascita. Mangia e respira attraverso un macchinario e i suoi occhi, grandi e dolci, sono l’unica finestra che apre il suo mondo alle persone che ogni giorno, con infinito amore, gli stanno intorno.
La patologia che lo ha colpito non permette diagnosi certe né terapie stabili. Per questo con lui, giorno dopo giorno, insieme a papà Mario e a mamma Benedetta ci sono tre operatrici della Cooperativa OSA: Laura Mori, Alessia Scurriselva e Francesca Rocchetti. Tre ragazze che con professionalità e sensibilità si sono guadagnate la stima e la fiducia dei due genitori e, cosa più importante, del piccolo Enrico che passa con loro gran parte del suo tempo.
“All’inizio è strano dover aprire la tua vita a delle persone che non conosci – ha raccontato Mario a OSA News -. Ci sono tanti pensieri che ti passano per la testa e soprattutto c’è un po’ di imbarazzo dovuto anche alla paura di non essere in grado di rispondere alle esigenze di tuo figlio. Ricordo che i primi mesi controllavamo tutto, dalle medicazioni che facevano le operatrici alla ventilazione. Al Bambino Gesù, dove Enrico è stato ricoverato poco dopo la nascita, avevano insegnato a me e mia moglie a fare alcune cose per prenderci cura di lui, vedere all’opera delle persone che magari usavano tecniche leggermente diverse, all’inizio, ci metteva un po’ di apprensione. Insomma, c’è stato un periodo in cui abbiamo dovuto imparare a conoscerci. Devo dire però che loro sono state bravissime a capire le nostre esigenze”.
Dello stesso parere anche Benedetta, la mamma di Enrico, che ricorda così i primi momenti a contatto con le operatrici: “Soprattutto all’inizio eravamo molto protettivi nei confronti di nostro figlio. Abbiamo dovutoadeguarci gli uni agli altri, imparare a fidarci reciprocamente. Oggi mi sento molto tranquilla ad affidarlo a Laura, Alessia e Francesca”.
“In particolar modo Laura, che è con noi da circa 3 anni, ormai sa perfettamente come gestire sia leemergenze sia le esigenze di tutti i giorni – ha detto Benedetta –. Sapere di poterci fidare è un grande aiuto. Nelle ore in cui c’è lei posso dedicarmi con serenità all’altro mio figlio e alle faccende di casa. Inoltre, ci ha anche trasmesso molti insegnamenti della sua esperienza professionale”.
Proprio alla competenza di Laura è legato uno degli episodi che secondo Mario e Benedetta ha contribuito a cementare il rapporto di fiducia che si è instaurato fra loro e le operatrici di OSA. “Anche se le condizioni di Enrico sono sempre piuttosto stabili, a volte, purtroppo, ci possono essere dei momenti critici – racconta Benedetta –. Mi ricordo che quando eravamo a casa da una settimana Enrico ebbe una crisi abbastanza grave. Non tollerava più il ventilatore e lo abbiamo dovuto ventilare manualmente per tre ore, dandoci il cambio io, mio marito e Laura, che era appena da una settimana con noi. Nonostante fosse entrata in quella situazione da pochissimo tempo è stata bravissima”.
Nei casi come quello del piccolo Enrico, in cui non esiste una terapia prestabilita, il lavoro dell’operatore si costruisce giorno per giorno anche attraverso il confronto con i genitori. Grazie al loro impegno e alla loro professionalità, dunque, Laura, Alessia e Francesca sono riuscite a instaurare un rapporto che permette questo scambio.
“Ci hanno aiutato molto le loro capacità di ascolto e la sensibilità con cui sono entrate in casa nostra, rispettando il nostro dolore – ha detto ancora Mario -. Sono state molto disponibili e umili, soprattutto nell’ascoltare anche le nostre opinioni su come dovessero essere le cure di Enrico. Nonostante siano professioniste laureate, si sono dimostrate molto aperte al confronto con noi e con le nostre opinioni e questo ha permesso di instaurare un clima molto sereno che ci ha aiutato. A volte, poi, loro stesse procedono in autonomia e questo è possibile perché esiste un rapporto di fiducia totale. Credo che questo non sia sempre scontato”.
Il legame che si è instaurato fra la famiglia di Enrico e Laura, Alessia e Francesca non è però solo il frutto di competenze e professionalità. Stando a quanto ci hanno raccontato Mario e Benedetta, infatti, ha contribuito anche l’attenzione per altri particolari che vanno al di là dell’aspetto infermieristico.
“Portare fuori Enrico è una piccola avventura – ha raccontato Benedetta – perché c’è bisogno di prendere anche strumenti come il ventilatore e il deumidificatore. Insomma, non è certo un’operazione semplice. Ho visto molto spesso Laura e le altre operatrici prendere tutti questi strumenti da sole anche per far passare a Enrico qualche momento in giardino, all’aria aperta”.
Ce la mettono tutta mamma Benedetta, papà Mario, Laura, Alessia e Francesca per affrontare e superare ogni giorno le difficoltà e gli ostacoli che la malattia di Enrico mette sulla loro strada. Un compito difficile, che oggi non li spaventa più. Perché, soprattutto, lo fanno con amore.