Non parla, non vede, non sente. Non ha mai potuto giocare con suo fratello di 12 anni o con i suoi coetanei. Passa le giornate immobile nel letto, che sia quello di casa o di un ospedale dove spesso viene ricoverata da quando è nata.
Ha sei anni la piccola Giulia, che ha compiuto lo scorso 30 marzo, eppure la sua vita di bambina le è stata negata. Un parto prematuro le ha causato la cecità e la sordità e a seguito di altre complicazioni sopraggiunte dopo la nascita avvenuta a Corigliano in Calabria, come gli eventi epilettici, soffre anche di insufficienza respiratoria cronica.
Non è facile parlare di Giulia, della sua storia, del dramma che l’ha colpita coinvolgendo inevitabilmente anche la sua famiglia, mamma Maria e papà Gabriele che ora vivono insieme ai due figli a Palermo e che si dedicano a lei notte e giorno con infinito amore per garantirle dignità e assicurarle ogni sollievo possibile.
È così che ci descrive la famiglia Montera Gaetano Pecoraro, il fisioterapista di OSA che si prende cura di Giulia ormai da qualche mese: “Abbiamo un rapporto meraviglioso, all’inizio erano reticenti ma lo avevo messo in conto. Ho dovuto conquistare la loro fiducia. Oggi si fidano totalmente e tra me, Maria e Gabriele c’è grande collaborazione”.
La Cooperativa OSA è entrata nella vita di Giulia dalla fine di gennaio 2016, da quando la ASL di Palermo ha disposto che la bambina usufruisse del servizio di assistenza domiciliare integrata (ADI). “Ci prendiamo cura della piccola sette giorni su sette da un punto di vista infermieristico – precisa Francesca Paola Matranga che lavora nella Centrale operativa di OSA di Palermo – e dal lunedì al venerdì per due ore anche da un punto di vista fisioterapico. Vista la delicatezza di questo caso abbiamo scelto due figure altamente specializzate che sono in grado di soddisfare ‘umanamente’ e ‘professionalmente’ ogni suo bisogno e quello della famiglia”.
Il muro più grande del lavoro di Gaetano è rappresentato dalla difficoltà a comunicare con Giulia, che distesa sul suo lettino è impossibilitata a far capire quello che prova, che sente, che desidera. “Quando assisto Giulia, sono presenti sempre anche la mamma o il papà con i quali mi rapporto per capire la mia assistita. La comunicazione di Giulia è perlopiù involontaria, le sue sono reazioni muscolari. E allora mi affido alle mie sensazioni e alla mia esperienza. Giulia, purtroppo, è come se fosse di vetro. Per questa ragione va trattata con estrema delicatezza perché il rischio è che possa rompersi da un momento all’altro”.
Un incontro straordinario è stato quello tra Papa Francesco e la bambina, in occasione dell’Udienza Generale del 13 novembre 2013, presso la Sala Nervi del Vaticano, un incontro speciale che non si è fermato alle benedizioni personali ai bambini malati: nel caso di Giulia, il Pontefice l’ha tenuta in braccio mentre parlava di fede e di speranza a lei e ai suoi genitori, come è possibile vedere nella foto all’interno dell’articolo.
Scarica la versione integrale dell’articolo pubblicato sul numero 1/2016 di OSA News