Grazie all’associazione Onlus O.f.fi.ci.um (Organizzazione delle famiglie contro la fibrosi cistica a carattere umanitario) è stato allestito un laboratorio di riabilitazione presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, nella sede sul Gianicolo a Roma, per rieducare allo sforzo i pazienti affetti da fibrosi cistica con difficoltà respiratorie già ricoverati presso la struttura. È infatti ormai dimostrato l’impatto positivo dell’esercizio fisico sui pazienti con fibrosi cistica già dai primissimi anni di vita.
Come si legge nel comunicato diffuso dall’Ospedale: “I pazienti che necessitano di lunghi ricoveri, selezionati in base a criteri scientificamente definiti con la collaborazione della Medicina dello Sport dell’Ospedale che indicherà i parametri di tolleranza cardiopolmonare, potranno svolgere programmi di riabilitazione per mantenere o migliorare la propria funzionalità respiratoria. L’allenamento quotidiano, sotto controllo stretto dei fisioterapisti, potrà essere effettuato dopo il superamento della fase acuta di riacutizzazione infettiva, senza provocare sovraccarichi dell’apparato cardiopolmonare e in assoluta sicurezza”.
«Questo servizio – spiega la dottoressa Vincenzina Lucidi, responsabile di Fibrosi Cistica – aiuterà i pazienti con insufficienza respiratoria di grado medio-grave a contrastare la naturale riduzione dell’attività motoria che si sviluppa a causa dall’aumento della dispnea e della percezione allo sforzo presente negli stadi più avanzati della malattia».
Cosa è. La fibrosi cistica, la più diffusa tra le malattie genetiche, è causata da un gene alterato che comporta anomalie nel trasporto di sali e acqua sulla superficie delle cellule epiteliali. Interessando vari organi e alterandone le funzioni (problemi respiratori, infiammazioni croniche dei polmoni, danni all’intestino e al fegato, malnutrizione e infertilità), può essere invalidante per la crescita e la vita futura dei piccoli.