Si celebra oggi, 29 febbraio, la nona edizione della Giornata mondiale delle malattie rare. Secondo i dati elaborati dal portale internazionale Orphanet, solo in Italia sono 700 mila le persone colpite dalle oltre 6mila patologie considerate rare. Nell'80% dei casi l'origine è genetica e spesso si tratta di malattie croniche e potenzialmente mortali. Rilevanti anche le stime legate all'assistenza e alla cura di tali patologie: in Italia il 25% dei pazienti rari attenda da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un'altra regione per averne una esatta.
Le difficoltà, come ricorda l'ultimo rapporto nazionale sulle malattie rare MonitoRare, sono anche di tipo economico, con il rischio di impoverimento per le famiglie che sostengono il costo di queste malattie con una spesa annua che supera i 2.500 euro. Tanto che il 58% dichiara difficoltà ad arrivare a fine mese. Altra carenza è l'assistenza territoriale, con i centri distribuiti in modo disomogeneo sul territorio.
Coordinata a livello nazionale da Uniamo Onlus, la Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, ideata e sostenuta da Eurordis, la federazione di associazioni di pazienti e di individui non governative attiva a livello europeo, l'iniziativa viene celebrata l'ultimo giorno di febbraio perché considerato un “giorno raro”. A tutt'oggi rappresenta l'appuntamento internazionale più importante per i pazienti, i loro familiari e gli operatori sanitari del settore. Lo slogan scelto quest'anno è “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”. L'obiettivo è quello di far aumentare la consapevolezza nella società e nelle istituzioni di cosa siano le malattie rare e quale sia il loro impatto nella vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Sono previste iniziative in 170 piazze e in oltre 130 città italiane. Per avere informazioni sugli eventi previsti, non solo in Italia, ma in tutto il mondo è possibile consultare il sito ufficiale della giornata. A Roma Uniamo Onlus ha organizzato un confronto tra esperti e pazienti all'Istituto Superiore di Sanità, un evento istituzionale presso l'Hotel Nazionale di piazza Montecitorio e una rassegna di cortometraggi alla Casa del Cinema. Il programma dettagliato è online sul sito dell'associazione.
La Federazione Italiana Malattie Rare Onlus ha inoltre ideato una campagna social con l'hashtag #UniamoLaVoce con lo scopo di coinvolgere l'opinione pubblica . Tutti sono invitati a pubblicare un video con un urlo, chiedendo anche ai propri contatti di fare lo stesso, per realizzare un vero e proprio “grido liberatorio che dia voce ai pazienti affetti da malattie rare”. Oltre ai video, si potrà prendere parte alla campagna anche attraverso una foto o un tweet di solidarietà. All'iniziativa social è dedicato anche il sito uniamolavoce.org.